Liste des enfants de DLVDM qui font du reflux urinaire / ou ayant d'autres problèmes rénaux
Elise01
- son fils Anthony âgé de 3 ans
- grade 4 bilatéral diagnostiqué à 2 mois et demi
- hospitalisation durant 8 jours suite à une infection urinaire à l'âge de 2 mois et demi
- prend du Septra quotidiennement (2 ml de 2 mois à 5 mois - 3 ml à partir de 6 mois - 5 ml à partir de 12 mois - 7.5 ml à partir d'avril 2008)
- a eu jusqu'à présent plus de 8 échographies (on a cessé de les compter), trois cystographie, un DMSA et un GFR
- prochaine visite chez le néphrologue en septembre 2008
- prochaine échographie en septembre 2008
- prochaine visite chez l'urologue en février 2009
- échographie en février 2009
- prochaine cystographie à 4 ans et demi
- une échographie passée le 19 décembre 2005 démontre qu'Anthony a un rein plus petit que l'autre et qu'il présente des cicatrices. Le reflux aurait sans doute déjà fait des dommages durant la grossesse.
- échographie le 2 octobre 2006 : il y a un rein plus petit que l'autre encore
- échographie du 26 avril 2007 : les reins ne semblent pas avoir grossit. Que va dire le néphrologue?
- bébé souvent constipé. Est-ce l'antibiotique ou le reflux?
- tâche de sang dans un oeil en avril 2007. Est-ce relié à de l'hypertension? (l'hypertension semble être à vérifier chez les enfants qui font du reflux)
- Anthony commence un début d'insuffisance rénale
- prise de sang mensuelle depuis janvier 2008, car Anthony présente des problèmes avec sa créatinine et son hémoglobine.
- il doit prendre un supplément de fer à raison de deux fois par jour depuis janvier 2008 (une fois par jour depuis avril 2008, mais la même dose)
- Anthony nous dit à l'occasion que ses yeux bougent. Est-il parfois étourdi?
- sa néphrologue semble commencer à envisager l'Aranesp pour Anthony
- infection urinaire en juillet 2008 suite à une cystrographie (7 jours d'Amoxicilinne)
Chantsar :
- son garçon
- grade 2 du côté gauche diagnostiqué à 3 ans
- cela s'est résorbé seul à 8 ans
- a eu une dose d'antibiotique à prendre quotidiennement pendant 5 ans
chriss
- sa fille Anne-Sophie
- de la naissance jusqu'à 15 mois
- a pris des antibiothiques à tous les jours (septra)
- grade 3 fort
- ça c'est corrigé à l'âge de 15 mois.
mamathilde :
- sa fille Mathilde
- reflux de grade 3 élevé, presque 4
- cysto tous les ans, radographie et imagerie nucléaire pour vérifier les éventuelles lésions aux reins
- septra tous les jours depuis 4 ans (et pas en passe d'arrêter malgré que son reflux ait diminué à grade 2)
- souffre aussi de constipation chronique
Shirley :
- sa fille Samuelle
- elle a une duplication pyélo-urétérale (2 uretères) du côté gauche
- diagnostic : grade 2 sur le côté gauche et plus rien sur le droit
- elle a été hospitalisée durant 3 jours suite à une infection urinaire à l'âge de 2 mois et demi
- elle ne prend plus de Septra depuis février 2008
- elle a eu jusqu'à présent : 1 ponction lombaire, 3 échographies, 1 cystographie et un scan en médecine nucléaire
- elle a rencontré l'urologue 5 fois depuis sa sortie de l'hopital (1er avril)
- prochaine échographie et visite chez l'urologue début 2009
- le suivi se fait à l'Hôpital de Montréal pour Enfants
TRISTAN LAUZON LAVOIE
-a été hospitalisé à l'âge de 2 mois à Ste-Justine pour 7 jours (infection urinaire)
-a été diagnostiqué grade 3 sur 5
-a été sur Spectra mais après 6 mois a fait une rechute
-réhospitalisation pour 4 jours à 8 mois
-a eu un autre medicament car Spectra ne faisait plus rien pendant 1 mois
-a repassé une cistographie à 1 an et 1 mois et il ne fait plus de reflux
Nicolex4
-sa fille Audréanne âgée de 6½ ans
-grade 1 à gauche, grade 3 à droite
-infection urinaire a répétition depuis l'âge de 5 ans (8e infection)
-échographie rénal l'été de ses 6 ans, examen ok, on pousse pas les tests plus loin
-cystographie à 6½ ans menant au verdict
-en attente d'un rendez-vous en nucléaire pour voir les dommages au rein droit
-doit prendre du novo-trimel 7 ml, tous les soirs pour un temps indéterminé
-a rencontré l'urologue en février 2006, il y aurait une possible constipation qui pourrait faire pression sur la vessie, donc à vérifier dans les prochains jours.
-devra passer une nouvelle cystographie dans 6 mois, peut-être 1 an.
-pas d'opération avant l'adolescence, moins de chance de guérison passé 5 ans mais c'est tout de même possible.
-toujours en attente pour rendez-vous en nucléaire particulièrment pour le rein droit.
Sybella
- sa fille Saona 18 mois
- Cordon ombilical anormal à la naissance, on soupconne une malformation rénal
- À 2 semaines de vie elle passe un écho où on lui diagnostique un système double conduteur au rein gauche.
- À 2 mois elle repasse une échographie où le tout est confirmé
- 10 mois première infection urinaire avec hospitalisation (4 jours) (première de 3)
- Début de la prise du Septra pour 3 mois à titre préventif
- 11 mois cystologie où on décelle un reflux d'urine dans le rein droit (grade 2)
- 13 mois médecine nucléaire afin de vérifier s'il y a cicatrice sur les reins.. NON
- 13 mois infection urinaire encore
- Prolongement du Septra
- 18 mois arrêt du Septra, aucune infection urinaire depuis
- Prochaine rdv pour ses 2 ans
Modus
- sa fille Mathilde 6½ ans
- 3 hospitalisations de 18 mois à 5 ans pour infection urinaire dont une qui a monté aux reins
- plusieurs autres "petites" infections avec antibio
- opération d'urgence en juillet 2005, kyste de l'ouracle (près de la vessie)
- diagnostique par la suite : grade 2
- doit prendre du novo-trimel 6 ml, tous les matins jusqu'à nouvel ordre
- sera vu pour une autre évaluation en décembre en urologie (à tous les 6 mois)
- continue ses batteries de tests en urologie...
Bidule
- Ici c'est Victor mon adorable bb de 2 semaines.
- Diagnostic à Ste-Justine à l'âge de 12 jours
- Hospitalisé 1 semaine à P-Boucher à 4 jours de vie et 1 semaine à Ste-Justine
- cystographie, examens (3) en médecine nucléaire et on ne compte plus les prises de sang et les cathéter pour contrôle d'urine
- reflux grade 5 au rein droit et grade 2-3 au gauche
- rein droit plus petit que le gauche, conduit entre la vessie et le rein très très tortueux
- présence de sang dans les urines durant 10 jours
- infection urinaire contrôlée avec de l'ampicilline intraveineux durant 7 jours
- prise d'amoxyl durant 7 autre jour par voie oral pour complèter le traitement
- prise en micro doses d'amoxyl durant 1 mois jusqu'à son prochain rendez-vous en urologie et en néprhologie
Carizak
- Découvert chez son bébé à 20 sem. de grossesse que son rein droit fait de l'hydronéphrose et pour ce qui est du rein gauche, il y a plusieurs hypothèses envisagées, dont de l'hydronéphrose sévère ou une dysplasie rénale multikystique et/ou une duplication pyélo-urétérale (2 uretères).
- Prochaine écho au début du mois d'avril 2008 et RV avec l'urologue le même jour.
- Avril 2008 : rencontre avec urologue et radiologue
Le diagnostic se précise :
Rein droit : légère hydronéphrose
Rein gauche : hydronéphrose sévère avec duplication pyélo-urétérale
Liquide amniotique en quantité normale
- Août 2008 : finalement, après le test en médecine nucléaire, le diagnostic est tombé :
- rein gauche dysplasique multikystique qui ne fonctionne pas du tout
- rein droit avec hydronéphrose modérée
Suivi assez serré pour s'assurer de ménager le rein droit. Mon bébé a 3 semaines et ses prochains RV sont prévus pour dans 6 semaines (échographie/prises de sang/urologue).
LIENS INTÉRESSANTS
- Forum Magic Maman - discussions et témoignages
- Infection urinaire : néphropathie de reflux
- Infection urinaire de l'enfant
- Doctissimo -Reflux urinaire vésico-urétéral de l'enfant
- Statistiques Canada
- Traitement endoscopique du reflux vésico-urétéral résiduel...
- Wikipédia - Reflux vésico-urétéro-rénal
- Cystographie
Dernière mise à jour le 6 août 2008
Je viens de mettre la liste à jour... avec un peu de retard 
