Kaïla..., L'histoire de la fille de Maylee Options

[DLVDM]

27 avril. Nous allons chez le médecin de famille pour le rendez-vous de 4 mois de Kaïla. Elle n’engraisse presque plus depuis quelques semaines. Elle pèse 9lbs et 4 onces et n’a pris que 5 onces depuis un mois. Elle chute dans sa courbe de croissance. Elle n’est même plus dans les percentiles. De plus le médecin semble entendre un gros souffle au cœur. Nous avons rendez-vous avec le pédiatre le mardi suivant pour voir ce qu’il en pense. Je rentre chez moi le cœur en miette n’ayant pas posé de question puisque je suis sous le choc.

2 mai. Le pédiatre nous reçoit dans son bureau. Il entend bien le souffle de Kaïla et nous confirme qu’il ne s’agit probablement pas d’un souffle fonctionnel. Un souffle fonctionnel est un trou dans le cœur mais qui se referme de lui même dans les mois à venir. Il nous dit que c’est probablement la cause de sa chute de croissance. Nous allons à l’hôpital pour faire des radiographies pour les poumons et pour prendre la pression aux 4 membres. Nous sommes fatigués et nous avons hâte de savoir ce qu’il se passe avec notre bébé. On se croise les doigts.

3 mai. Les radiographies montrent un peu d’eau dans les poumons et ils trouvent que son foie est trop gros au toucher. Nous devons nous rendre à Ste-Justine.

Nous passons vers 13h45 pour un électrocardiogramme. Une heure plus tard c’est l’échographie cardiaque. L’échographie dure assez longtemps car ça a l’air compliqué. Ils discutent. Ça à l’air grave.

Nous passons enfin dans un bureau pour nous expliquer de quoi il s’agit. Il commence avec un dessin de son cœur, Kaïla à 3 trous dans son cœur. Deux qui se refermeront tout seul car ils sont petits, ce n’est pas inquiétant. Le 3e par contre est plus gros. Elle perd entre 60 et 70% de son flux sanguin par ce trou. Nous comprenons maintenant pourquoi notre puce est toujours essoufflée, pourquoi elle boit toujours autant jour et nuit, pourquoi elle dors souvent. Elle doit prendre 3 sortes de médicaments tout de suite. Elle a accumulé une bonne quantité de liquide dans son abdomen et dans son foie. Un des médicaments va aider à éliminer ce liquide. Les autres c’est pour son cœur. Il est honnête avec nous par contre, la chance que le gros trou se referme est très minime. Il faudra l’opérer dans 2 mois, quand elle aura 6 mois. Il nous explique que c’est une opération courante, qu’il n’y a pas de danger. La seule chose négative c’est qu’elle aura une cicatrice. Je m’en fou de la cicatrice, que je lui dit, je veux mon bébé en santé.

Il nous suggère un livre disponible à la réception pour nous expliquer les malformations cardiaque et l’opération. Nous l’achetons. J’ai lu un peu mais ça me fait trop mal au ventre encore, faut que je laisse retomber la poussière un peu avant de commencer à lire ce livre.

4 mai. Kaïla prend ses médicaments depuis hier soir. J’ai un nouveau bébé et je suis si heureuse. Jamais je ne l’avais vu si éveillée !!! Elle bouge tellement, elle ne dors presque pas de la journée. Je la mets sur le ventre et elle se lève la tête si haute que je cours pour aller chercher l’appareil photo.

11 mai. Nous rencontrons le cardiologue. Il n'augmente pas ses médicaments car elle n'a pas engraissée. Son foie est moins gros, sa respiration plus lente. Tout semble bien aller. Nous devons nous rendre au 2e étage pour faire faire des prises de sang pour savoir si elle absorbe bien les médicaments.
La diététiste que nous rencontrons est vraiment gentille. On laisse tomber le Polycose dans ses solides et on va avec le lait maternel enrichi. Nous devons lui donner des solides 3 fois par jour maintenant. On essaie une diète à 24 calories. Si ça ne fonctionne pas bien, on augmente la semaine prochaine.
14 mai, Nous étions supposé lui donner à manger 3 fois par jour. Hors notre bébé n'a plus grand appétit depuis la prise de ces médicaments et refuse de manger la plupart du temps. Elle régurgite à tout les jours aussi, avant je n'avais jamais connu ça. Hasard ? Je ne pense pas. J'ai hâte d'en parler au cardiologue jeudi.

27 mai. Nous sommes à l’hôpital avec Kaïla depuis plus d’une semaine. Elle se fait gaver aux 4 heures, 3 onces de lait. Lundi, ils la présenteront à leur réunion pour décider de la journée où ils vont l’opérer. Nous allons avoir notre petite fille au cœur réparé bientôt.

31 mai. On me réveille à 5h30 du matin pour me dire de préparer Kaïla, que peut-être qu’elle serait opérée à 8hrs ce matin ! Il faut que je lui donne un bain avec un désinfectant, que je lui mette sa jaquette d’hôpital. 8h30, l’opération est annulé, un cas plus urgent à faire. C’est remis à demain matin. Nous sommes déçus, tant de stress. Au moins ça sera demain.

1er juin. L’opération à été annulé, un cas plus urgent encore. C’est tellement difficile, le stress est tellement intense. Demain, vendredi, nous espérons que ça sera enfin la bonne journée. Assez l’attente !

2 juin. C’est aujourd’hui ? Bah je n’y crois plus ! L’opération devrait être vers midi. Je fais prendre le bain de Kaïla avec aucun stress, je lui mets sa jaquette d’hôpital et je me promène avec elle dans les corridors du 5e étage. 11h45, l’infirmière entre dans notre chambre « Ils viennent la chercher ! ». Yahoo !!! Je saute partout, je pleure de joie ! Enfin ! C’est ton tour Kaïla ! Un infirmier vient vers 12h00 et nous amène au bloc opératoire. Nous attendons environ 15 minutes avant que 2 anesthésistes viennent la chercher. Je pleure tellement. J’ai si peur. Il faut rester 1 heure dans l’hôpital si jamais un cas plus urgent n’arriverait.

L’opération a bien été, tout est parfait ! Elle avait 3 trous finalement. Un CIV, CIA et un CA. Le premier se situe entre les 2 ventricules, l’autre entre les 2 oreillettes et l’autre dans un canal artériel. C’était plus important qu’on le croyait.

Ça a été un choc terrible de voir ma princesse sur son petit lit, blanche comme un drap avec une dizaine de fils et de tuyaux. Encore là nous avons pleurés. J’ai vite dit à l’infirmière de nous expliquer à quoi servaient tous ces trucs. 2hrs après avoir été admise, Kaïla s’est fait retirer son respirateur. Elle respirait d’elle même déjà. Nous lui parlons, elle nous reconnaît et tente de se réveiller. Elle gémit, tremble et ouvre les yeux. Nous regarde avec ces grands yeux verts et tremble de partout. On lui redonne de la morphine. Ma championne est sortie des soins intensifs 24 heures après son admission ! C’est très rare !

14 juin. Hier était notre rendez-vous post opératoire à Ste-Justine. Notre plus grande surprise, notre puce pèse 10lbs !!! Elle a pris pas loin d’une livre depuis sa sortie de l’hôpital le 7 juin ! Elle passe une échographie, elle a un CIV résiduel mais ça se referme tranquillement, ça n’inquiète pas personne. Nous arrêtons le gavage le jour et nous continuons la nuit.

Je voulais raconter un peu comment le docteur Vobecky à pris en charge Kaïla. Je crois que ça faisait une semaine qu’elle était hospitalisée et ça tournait en rond. On enrichissait son lait, elle vomissait tout le temps, perdait du poids, et les cardiologues voulaient encore essayer plein de chose. J’en avais plein mon casse de voir ma petite fille comme ça. La chirurgienne à été parler au Monsieur qui était dans la même chambre que moi. Le bébé engraissait bien mais elle discutait chirurgie quand même. Elle expliquait comment ça se passait, rassurait le papa. Personne ne nous avait rencontré et j’avais tant de questions que je l’ai arrêté au passage. Ensuite elle a été consulter le dossier de Kaïla et m’a arrêté dans le corridor pour me dire que ça avait pas d’allure d’attendre pour une chirurgie. Qu’elle pourrait l’opérer tout de suite, que ça ne donnait rien d’attendre. C’est à ce moment là que j’ai commencé à me battre. À rencontrer les cardiologues et à faire de la pression. À dire que ça n’allait pas non, qu’on ne passait pas une belle journée, que Kaïla vomissait encore beaucoup et perdait du poids. Elle a pris en charge ma fille par pitié. Elle nous a dit qu’elle croyait que Kaïla avait le cancer quand elle l’a vu pour la première fois tellement elle était maigre et pâle. Ça m’a tellement fait mal au cœur ! Maintenant c’est du passé, elle est opérée, son ptit cœur va bien. Docteur Vobecky à sauvée ma fille. Je ne pourrai jamais lui dire combien je suis heureuse …

Maylee


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Ce message a été modifié par dlvdm - Apr 20 2009, 11:48 PM.

[boumac]

Ton histoire m'a touché puisque mon fils à eu une chirurgie à coeur ouvert d'une durée de 5 heures, au CHUL à québec le 1er juin dernier, en urgence... on savait depuis sa deuxième semaine de vie qu'il devait être opérer dans quelques mois... mais ça été un gros choc..

Il va super bien aujourd'hui, il est complètement rétabli!

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[Joya]

Quelle histoire touchante, que d'espoir!

Merci vraiment d'avoir partagé, ça m'émeut énormément...

Joya
PS Et félicitations pour ton talent fou de photographe, un autre émerveillement! (IMG:style_emoticons/default/give_rose.gif)

[Visiteur_*Marie-Eve*_*]

Très touchant ton histoire, Maylee. (IMG:style_emoticons/default/wub.gif)

[Marie-Élaine]

Vraiment très touchant, j'ai les yeux plein d'eau en regardant ma fille pleine de vie!!! On ne veut tellement pas que ça leur arrive à eux!!! (IMG:style_emoticons/default/cry.gif) Heureusement, tout est bien qui finit bien...